سمیه برجعلیلو * ، شهریار شهیدی **، جلیل فتح آبادی ***، محمدعلی مظاهری ****
دریافت مقاله:
۱۷/۱۱/۹۱ پذیرش:
۹۲/۳/۲۵
چکیده
هدف: سرطان از بیماری مزمن و از دومین علل اصلی مرگ در کودکان است. عـلاوه بـر مسـائل بـالینی بـا خـود چالش ها و بحران های معنوی به همراه دارد. در این راستا خانواده به عنوان یکـی از اعضـاء مراقـب کننـده از ایشان با این چالش ها مواجه هستند. در پژوهش حاضر در پی شناسایی تجربه والدین در مواجه بـا مسـائل و چالش های معنوی کودکان مبتلا به سرطان هستیم.
روش: پژوهش حاضر با استفاده از رویکرد پدیدارشناسی و با روش تحلیل محتـوا انجـام شـد . بـرای جمـع آوری اطلاعات تعداد ۲۱ نفر از والدین به روش نمونهگیری هدفمند انتخاب و به مدت ۳ ماه مـورد مصـاحبه نیمـه عمیق قرار گرفتند. دادهها به روش تجزیه و تحلیل مداوم مقایسهای بررسی شد.
یافته ها: مفاهیم استخراج شده در ۸ درون مایه اصلی سؤالات فلسفی، ایمان و امید، ارتباط با طبیعت، بازی و تفریح ،عشق و حمایت اجتماعی، ابراز ترس و اضطراب، ابراز پرخاشگری، مکانیزم دفـاعی و امیـد بـه آینـده قـرار گرفتند.
نتیجه گیری: در پژوهش حاضر تجربه والدین با ژرفای بیشتری مورد بررسی قرار گرفت. مواردی همچون سؤالات فلسفی مختلف، ایمان و امید و مورد عشق و حمایت اجتماعی قرار گرفتن عمده دغدغه والدین در ارتباط بـا کودکان مبتلا به سرطان بود. در این راستا لازم است آموزش های لازم بـرای توانمنـد کـردن والـدین جهـت مراقبت معنوی از کودکان مبتلا به سرطان صورت گیرد.
کلید واژهها: بحران و مسائل معنوی، کودکان، سرطان و والدین
* دانشجوی دکتری روانشناسی تربیتی دانشگاه شهید بهشتی (نویسنده مسئول)
** دانشیار گروه روانشناسی دانشکده روانشناسی دانشگاه شهید بهشتی
*** استاد گروه روانشناسی دانشکده روانشناسی دانشگاه شهید بهشتی
**** استاد گروه روانشناسی دانشکده روانشناسی دانشگاه شهید بهشتی
مقدمه
یکی از موانع موجود در مسـیر تحـول کودکـان،بیماری است. سرطان از بیمـاری هـای مـزمن ویکـی از علـل اصـلی مـرگ در کودکـان اسـت (پـریس۱ و همکـاران ،۲۰۱۰). سـرطان بیمـاری سلولهاست که مشخصـه آن تکثیـر نامحـدود و غیرقابل کنترل سلولهـایی اسـت کـه نیوپلاسـم بـدخیم را تشـکیل مـیدهنـد (انجمـن سـرطان امریکا۲، ۲۰۱۳). به دلیل طبیعت مـزمن سـرطان، بیمـار مجبـور اسـت درمـان طـولانی مـدت بـا داروهـای سـمی را بپـذیرد . از ایـن رو عـوارض جانبی به صورت تهـوع، ریـزش مـو، خسـتگی، دردهـای عضـلانی، تغییـرات وزن و مشـکلات روحـی و روانـی … بـروز مـی کنـد (دلگـادو۳ و همکاران ،۲۰۱۱).
افراد با بیماری های مزمن همچـون سـرطان در طـول بیمـاری خـود درد و رنـج فراوانـی را تجربه مـی کننـد (اوزکـان ۴ و همکـاران، ۲۰۱۱). ترنتی۵ در مدل مفهومی خود رنـج ۶ انسـان هـا را حاصل مسائل فیزیکی، عاطفی و معنوی میداند.
۳۸ در طی دورانی که زندگی افراد مورد تهدید قرار میگیرد، مسـائل و چـالش هـای مختلـف بـروز میکند. یکی از این چالش هـا مسـائل معنـوی و یافتن معنا برای رنج و سختی است. این امـر در دوران بیماریهای مـزمن خـود را بیشـتر نشـان میدهد (پنمن۷، ۲۰۰۹) و بدین ترتیب مسـائل و
۱٫ Peris-Bonet
۲٫ Cancer American Society
۳٫ Delgado-Guay
۴٫ Ozkan
۵٫ Trinity
۶٫ suffering
۷٫ Penman
چالش های معنوی هسته اصلی زندگی بیماران با بیماری مزمن را تشکیل میدهد (دومیک۸،۱۹۹۵ و فیتچی۹ و همکاران،۱۹۹۷، الیز۱۰ و همکـاران، ۱۹۹۵ و نامی۱۱، ۲۰۱۲). کودکان بیمار نیز از این قاعده مبرای نیستند. تحول معنـوی فراینـدی در تمام طول عمر است (تامسون ،۲۰۰۹). کودکـان زندگی معنوی قوی دارند و زمانی که از جهـت شناختی، توانایی درک جوانب مختلـف »خـود « را داشته باشند، توانایی درک معنویت را خواهند داشت (هارت و اشـنایدر ۱۲، ۱۹۹۷ و ودگیـت و دنیر۱۳، ۲۰۰۳ و مینور۱۴،۲۰۱۲(. هارت و اشنایدر (۱۹۹۷) معتقدند معنویت در کودکان عبـارت از کسب توانایی کودک از طریق ارتباط با دی گـران برای هدایت و توانمندسازی ارزش هـای خـود. ارتباط کودکان بـا د یگـران و باخداونـد بـا یـ ک وجود برتر یا ارزش ها، منجر به تکامل معنوی او می گـردد . سـه رویکـرد در ارتبـاط بـا تحـول و تکامل معنوی عبارت اند از رویکرد مرحلـه ای – سـاختاری (لوراپـارتین۱۵،۲۰۰۶)، رویکـرد دوم ،نظریه های شناختی-فرهنگی (جانسون۱۶، ۲۰۰۶) و رویکرد سوم نظریه های فطری بودن معنویـت کودکان (هـی و نـی ۱۷،۲۰۰۶) اسـت . طرفـداران رویکرد سوم کودکان را ذاتاً معنوی مـی داننـد و
۸٫ Dombeck
۹٫ Fitchett
۱۰٫ Ellis
۱۱٫ Naomi
۱۲٫ Hart & Schneider
۱۳٫ Woodgate & Degner
۱۴٫ Minor
۱۵٫ Roehlkepartain
۱۶٫ Johnson
۱۷٫ Hay & Nay
نظریه مرحله ای – ساختاری را به خاطر کـاهشدرجه معنویت به تـابع ی از شـناخت موردانتقـادقرار میدهند. این رویکرد معنویـ ت را بـه عنـوانیک ظرفیت تکامل یافته می شناسـد (هـ ی و نـ ی، ۲۰۰۶).
با توجه به رویکرد سوم ،به وضوح رفتارهای معنوی را در کودکان مشاهده میکنیم. عمده ترین رفتارهـای معنـوی در کودکـان صـحبت دربـاره خدا، مرگ، بهشت و جهنم، تماشـای طبیعـت و لذت از بودن با طبیعـت، نشـان دادن عشـق بـه دیگران و نیاز به محبت و عشق، امید بـه آینـده، نگرانــی از امــو ر مــبهم و عــدم درک آن هــا و خوشحالی۱ و خلاقیت است (انا۲،۲۰۰۷).
مک شری و اسمیت۳ (۲۰۰۷) معتقـد اسـت که مقابله با بحران های مختلف در بزرگسـالان و کودکان بر اسـاس تجـارب گذشـته و باورهـای مذهبی و معنوی است. معنویـت موجـب ایجـاد ارزش ها و باورهایی در زندگی کودکان میشـود و بدین ترتیب به زندگی ایشان معنی میدهـد و آن را هـدایت مـینمایـد (هوسـکمپ، فیشـر و استاپر۴، ۲۰۰۴). از سویی مطالعات تجربی نشان میدهد که روابط معناداری میان مذهب، معنویت و سلامت وجـود دارد و میـان سـلامت روانـی، جسمانی، رضایت از زندگی و سرزنده بـودن بـا باورهای معنوی رابطه مثبت و معناداری برقـرار است (پاچاسکی، فریر و ورنیل۵،۲۰۰۹).
۱٫ Expressing joy
۲٫ Anna
۳٫ Mcsherry
۴٫ Houskamp, Fisher & Stuber
۵٫ Puchalski, Ferrell & Virani
زمانی که کودکان مبتلا به سرطان میشـوند ، مسائلی برای ایشان مطرح میشـود . کودکـان در مورد اینکه چرا دچار بیماری شدهاند و دلیل درد و رنجی که متحمل شدهاند سؤالاتی مـی پرسـند . در حقیقت زمانی که فرد دچـار رنـج مـی شـود اولین سؤالی که مطرح مـی کننـد »چـرا اسـت و بدین ترتیب به جستجوی معنای رنج میپردازند (برن۶، ۲۰۰۷). در مورد خـدا و چگـونگی آن و اینکه چرا آن ها را دچار بیماری، درد و رنج کرده اسـت، مسـائلی را مطـرح مـیکننـد. از دیگــر سؤالات کودکان در این دوران، مـرگ و م اهیـت آن است. بدین ترتیب زمـانی کـه کـودک بیمـار میشود جریان رشد معنوی آن ها تسریع میشود (شلی۷، ۱۹۸۲). در مواقع یاد شده افراد نیـاز بـه معنا و هدف جهـت مقابلـه بـا بحـران دارنـد و پریشانی و بحرانی که پس از این رخدادها ایجاد میشود، حاصل ناتوانی کامل فرد دریافتن معنا و هدف زندگی است.
بحـران معنـوی۸ منجـر بـه کمبـود انـرژی، اضطراب، افسردگی، دردهای غیرطبیعی، گریه و اندوه، فقدان کنترل بر تفکر و عواطف، احساس رهاشدگی و احساس تنهایی میشـود . احسـاس گناه، عصبانیت، انکار، ناامیـدی و درمانـدگی از دیگر پیامدهاست. در شرایط حاضر افراد دچـار پرخاشـگری مـی شـوند. از پیامـدهای مثبـت آن بازسازی باورها و تمایلات معنـوی ، تـاب آوری معنـوی۹ و ایجـاد امیـدواری اسـت (ولیگمـز۱۰،
۶٫ Brne
۷٫ Shelly
۸٫ Spiritual crisis
۳۹
۹٫ Spiritual resilience
۱۰٫ villagomeza
۲۰۰۵ و اگریمسون و تف۱، ۲۰۰۸). به طـورکلیموسکاری۲ (۲۰۰۶) معتقد است جوانـب مثبـتمعنویت شامل دلسـوزی و غمخـواری ۳، عشـق،نوع دوستی۴، بخشش۵ و لـذت بـردن و شـادی ۶ است و جوانب منفی آن شامل ترس، اضطراب و پرخاشگری و بدبینی است.
مایلر (۱۹۷۹) معتقد است بحران معنـوی در کودکان خود را به صورت ترس نشان مـی دهـد . این ترس در کودکان زیر ۶ سال به صورت ترس از حرکات ناگهانی، صدای بلند، از دسـت دادن حامی، ترس از تنهایی، تاریکی، صدمه فیزیکی و قطع عضو است. در کودکان سن مدرسه ترس از تنبیه شدن، رفتن به جهنم، زیر پا گذاشتن اصول اخلاقی، خطرهای طبیعی از مهم ترین ترس هایی اسـت کـه نشـان از بحـران معنـوی دارد. بـدین ترتیب آن هـا رفتارهـایی همچـون پرخاشـگری، قطع تعامل با دیگران، گریه، رفتارهای بازگشـتی را نشان میدهند. دچار کابوس شبانه، اخـتلالات خــواب، رفتارهــای خــود تخریبــی، احســاس کم توانی، ناامیدی، تحریک پذیری، ابهام، شـک و ۴۰ تردید در مورد خدا میشوند. کودکان با بیمـاری مزمنی همانند سـرطان بـه علـت از دسـت دادن عضـوی از بـدن دچـار تـرس از مراقبـتهـای بهداشـتی مـیشـوند. دور از خانـه بـودن، عـدم برقراری رابطه بـا همسـالان منجـر بـه احسـاس بی کفایتی، کمارزشی و ناامیدی در آنها میشـود (شلی ،۱۹۸۲)؛ بنابراین تجربه رنج در کودکان و
۱٫ Agrimson
۲٫ muscari
۳٫ compassion
۴٫ altruism
۵٫ Forgiveness
۶٫ Joy
نوجوانان مبتلا بـه سـرطان نـه تنهـا حاصـل درد فیزیکی است، بلکه عوامل عـاطفی، اجتمـاعی و معنوی در این رنج اثر دارنـد (منوسـی و زرو و لیما۷، ۲۰۱۲).
مطالب اشاره شـده بـرای کودکـان بیمـار و والدین ایشان از اهمیت بالایی برخوردار اسـت . برای والدین، بیماری فرزندانشان و بستری شدن آن ها در بیمارستان همواره هیجانات شدید را بر میانگیزد (جولی۸، ۲۰۰۹). مشارکت والـدین در مراقبـت از کودکـان بســتری شـده جنبــه ای از مراقبت والدین محور است و به حضور والـدین و درگیـری فعــال آن هــا در درمــان فیزیکــی و روانــی- معنــوی کودکــان بســتری شــده در بیمارســتان دلالــت مــی کنــد (یگــی۹،۲۰۰۶). مشارکت والدین در جریان درمان موجب کاهش اســترس و ارتقــاء آگــاهی والــدین از شــرایط کودکانشـان مـیشـود (نینـا و لینـدا۱۰، ۲۰۰۸ و مـــوری۱۱، ۲۰۰۷ و کپـــدوس۱۲،۲۰۰۲). ایـــن مشـارکت نیـز بـرای کودکـان خوشـایند اسـت (تورگنی و همکاران،۲۰۰۵).
در مراقبت خانواده محور، والدین در تعامل مستقیم با کودک بیمار خود است و با چالش هـا و مسائل کودکانشان روبه رو هستند. خـانواده در کنــار مؤسســات خـــدمات درمــانی نقـــش تعیـی نکننـده ای در مراقبـت از بیمـار در طـول بیماری دارد و این امر برای کودکان که وابستگی مستقیم به خانواده خود دارند، از جایگاه خاصی
۷٫ Menossi
۸٫ Jolly
۹٫ Ygge
۱۰٫ Nina & Linda
۱۱٫ Murray
۱۲٫ Chapados
۴۱
برخوردار است. از این رو شناسـایی چـالش هـا،مسائل و بحران هـای معنـوی کودکـان مبـتلا بـهسرطان از دیدگاه والدین ضروری است؛ زیرا ازاین رهگذر ابتدا مـا بـه شناسـایی چـالش هـا و بحران هـای معنـوی کودکـان مبـتلا بـه سـرطان میرسیم و سـپس بـه شناسـایی نیازمنـد ی هـا ی والدین جهت مواجه مؤثر با مسائل و چالش های فوق و مراقبت معنوی از کودکانشان مـی رسـیم . اغلب پـژوهش هـای انجـام شـده بـه مسـائل و چالش های روانی ـ اجتمـاعی والـدین کودکـان مبتلا به سرطان پرداختهاند (ایرانی، کولـه مـرز و فولادونـد،۱۳۹۲ و بهمنـی، اسـکندری، حسـنی ،دکانهای فرد و شفیع آبادی ،۱۳۹۲ و حسینی قمی و سلیمی بجستانی ،۱۳۹۱). از این رو ضـرورت توجه به مسائلی که والدین در ارتباط بـا فرزنـد خود طی بیماری دارند، وجود دارد؛ بنـابراین در پژوهش حاضر در پی شناسایی چالش ها، مسائل و بحران های معنوی کودکان مبتلا به سـرطان از دیدگاه والدین هستیم.
روش
این مطالعه با استفاده از رویکرد پدیدارشناسی۱ با روش تحلیل محتوا۲ انجام شد. هدف پدیدارشناسی، درک ساختارهای اصلی پدیده-های تجربه شده انسانی از طریق تجزیه و تحلیل توضیحات شفاهی تجربیات از نقطه نظر شرکت کنندگان است. پدیدارشناسی تفسیری، در واقع روش شناخت دیگران (پدیده تجربه شده توسط آنها) به وسیله شنیدن توضیحات آن ها در
۱٫ Phenomenology
۲٫ Content analysis
مورد دیدگاه فردی یا ذهنی شان بدون تفسیر یادخالت پیش فرض های محقق در مورد آن پدیدهاست. به این ترتیب، محقق از عینیت به سوی انتزاع پیش میرود (گال و بورگ ،۱۳۸۳).
برای گردآوری دادههای این پژوهش بیمارستان فوق تخصصی محک به عنوان محیط پژوهش انتخاب شد و به مدت ۳ ماه حدفاصل سال ۹۲-۱۳۹۱ مطالعه انجام شد. سپس از شرکت کنندگان که شرایط ورود به مطالعه را داشتند در مکانی مناسب و خلوت مصاحبهای عمیق و نیمه ساختاریافته به عمل آمد. ۲۱ مادر ۲۱ تا ۳۶ سال (۲۹٫۲۳M= و ۴٫۴۲SD=) به روش مبتنی بر هدف انتخاب شدند. لازم به ذکر است، در مدتی که کودکان در بیمارستان بستری هستند، فقط مادران به طور دائم از ایشان مراقبت میکنند. از این رو ایشان برای مصاحبه دعوت شدند (لازم به ذکر است کودکان، این والدین در رده سنی ۳-۱۴ ساله هستند). با توجه به هدف تحقیق و بر اساس پیشینه موجود به تدوین چارچوب اولیه مصاحبه پرداخته شد و بدین ترتیب از افراد در مورد مسائل کودکانشان زمان بیماری سؤالاتی پرسیده شد تا ایشان تجارب خود را در مورد مسائل و نیازهای معنوی کودکانشان زمان بیماری بیان کنند. سؤالات مورد مصاحبه قرارگرفته در جدول شماره ۱ ارائه شده است. در آغاز مصاحبه توضیحی کوتاه درباره موضوع و هدف از تحقیق ارائه شد و با توجه به اینکه ابزار تحقیق مصاحبه نیمه ساختارند بود به منظور اجتناب از انحراف در پاسخها برحسب ضرورت پاسخها هدایت شد. زمان مصاحبه بود استخراج شدهاند. پس از استخراج همه مفاهیم، مفاهیم مشابه دستهبندی شده و در سطح انتزاع بالاتر در قالب یک مقوله کلی قرار گرفتند.
فرایند مقولهبندی هم بر اساس دو روش تحلیلی و مقایسه کردن انجام شد. در جریان این کار مقولهها به طور منظم با یکدیگر مقایسه شده تا بتوانیم به مقولات جامع دست یابیم (استراس و کوربین ،۱۳۸۵).
نتایج نهایی برای اطمینان از صحت انعکاس تجربیات شرکت کنندگان با آن ها در میان گذاشته شد. گوش دادن فعالانه به صحبتهای مادران و استفاده از نظر سایر پژوهشگران به اعتبار دادهها ۴۲ کمک کرد. جهت اعتبار دادهها (یادداشت در عرصه، دست نوشتهها و موارد ضبط شده) از مرور و بازنگری ناظر و مقایسه مداوم دادهها استفاده شد. برای این امر از بازنگری خارجی۳ به شکل استفاده از نظرات تکمیلی همکاران و مرور دست نوشتهها توسط مشارکتکنندگان استفاده شد. با ارائه گزارش ها دست نوشتهها و یادداشتها به سه نفر از استادان روانشناسی و
۳٫ member check
۴۰-۱۱۰ دقیقه بود. تمام مصاحبهها بهطور کامل وقت پیاده و مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
بر روی نوار کاست ضبط گردید و در اسرع
جدول ۱٫ سؤالات مورد مصاحبه
سؤالات ردیف
پس از بیماری، فرزندتان چه احساسی داشت و چه واکنشی را نشان میداد؟ ۱
پس از بیماری فرزندتان چه مسائل و سؤالاتی را با شما مطرح میکرد؟ ۲
پس از بیماری چه مسائل و مشکلاتی در ارتباط با فرزندتان داشتید؟ ۳
در مقایسه با گذشته چه مسائل و فعالیتهایی مورد توجه فرزندتان است؟ ۴
برای تحلیل دادهها ابتدا بیانات ضبط شده شرکت کنندگان چندین بار گوش داده شد و بیانات آن ها کلمه به کلمه روی کاغذ پیاده شده و حاصل کار نیز چند مرتبه با دقت مرور شد.
در این پژوهش برای تحلیل دادهها از روش کدگذاری آزاد۱ و محوری۲ استفاده شد.
کدگذاری آزاد بخشی از تجزیه و تحلیل داده-هاست که طی آن دادهها تجزیه و شکسته شده و حاصل آن ایجاد مفاهیمی است که سنگ بنای اصلی تحقیق را شکل میدهند. پس از اجرای مصاحبه تمامی یاداشت های حاصل از جلسات مصاحبه تنظیم و سازماندهی شد. مصاحبهها خط به خط مورد بررسی قرار گرفته و به جملات و عباراتی تجزیه شدهاند که در واقع همان دادههای خام یا اولیه تلقی میشوند. سپس همه جملات و عبارات استخراج شده به صورت مداوم مورد مقایسه قرار گرفته و در قالب جملات و عبارات مشابه گروهبندی شدهاند. پس از گروهبندی جملات مشابه، مفهوم یا مفاهیم خاصی که در تمام جملات به آن ها اشاره شده
۱٫ open coding
۲٫ axial coding
میبینم؟ بهشت و جهنم چگونه جایی است؟
(مادر کودک ۷ ساله)
باورهای مذهبی و ایمان: مادران مصاحبه شونده مطرح میکردند که اعتقادات مذهبی کودکشان پس از بیماری پر رنگ شده است. ایشان به طور مداوم به خواندن نماز و دعا میپردازند و از خدا شفا میخواهند. از سویی ایشان از ائمه نیز یاری میجویند و به ایشان متوسل هستند.
بهسرعت پس از اذان وضو میگیرد و نماز میخواند. برای گرفتن شفا دعا میخواند و به امام حسین متوسل است (مادر کودک ۹ ساله).
ارتباط، عشق و حمایت اجتماعی: مادران اعلام میکردند که کودکانشان وابستگی شدید به آن ها پیداکرده است و دائمادائماٌ سراغ آن ها را می-
گیرند. مادران حاضر ترس از جدایی را در کودکان خود گزارش کردند.
در ابتدای تشخیص بیماری و شروع درمان وابستگی شدید به من داشت و در آغوش من میخوابید. حال نیز اگر در اتاق نباشم میترسد و به دنبال من میآید (مادر کودک ۱۱ ساله) مادران مشارکت کننده در پژوهش حاضر بیان میکردند که ارتباط کودکشان با خواهر و برادر خود متفاوت از گذشته شده است.
زمانی که خواهرش کنارش است، حالش خوب است و خوشحال است و زمانی که او در کنارش نیست، دلگیر است و گریه میکند. فکر میکنم نسبت به گذشته بیشتر به او نیاز .دارد
(مادر کودک ۸ ساله)
اخذ نتیجه، واحد تائید پذیری۱ یافتهها مشخصشد. قابلیت انتقال۲ تحقق با توصیف غنی ازدادهها تأمین شد.
یافتهها
به منظور شناسایی مسائل و نیازهای مراقبت معنوی کودکان مبتلا به سرطان پس از گفتمان با مادران آن ها ابتدا جملات و عبارات مشابه حاصل از پاسخها استخراج شده، سپس در قالب مفاهیم دستهبندی شدهاند. مفاهیم حاضر در ۷ درون مایه اصلی ،سؤالات فلسفی (مرگ و زندگی)، ایمان، تجربه و ارتباط با طبیعت، بازی و تفریح، توجه به ارتباط، عشق و حمایت اجتماعی، ابراز ترس و اضطراب، ابراز پرخاشگری و امید به آینده استخراج شد.
سؤالات فلسفی پیرامون زندگی، بیماری و مرگ: مادران شرکت کننده در پژوهش حاضر اذعان داشتند که کودکان آن ها درباره اینکه چرا آن ها بیمار شدهاند از آن ها سؤال میپرسند. از سوی دیگر مادران در پژوهش حاضر بیان کردند که کودک آن ها درباره مرگ، زندگی پس از مرگ، بهشت و جهنم از آن ها سؤال میپرسند.
چرا من بیمار شدهام؟ چرا در میان دوستان و کودکان اقوام من بیمار شدهام؟ چرا همۀ بدی-ها برای من است؟(مادر کودک ۱۰ ساله) و یا
من چگونه میمیرم؟ چه اتفاقی پس از
مرگ رخ میدهد؟ آیا من از آن دنیا شما را
۱٫ Comfortability
۴۳
۲٫ transferability
صحبت میکردند و یا در مورد رویدادهای دورهجوانی و میانسالی از آن ها سؤال میپرسیدند.
بعد از اینکه خوب به شم تا آخر شب بیدار میمانم و برنامههای تلویزیونی را با همدیگر تماشا میکنیم (کودک ۸ ساله) و یا
مامان من کی عروس میشم؟، من کی مامان میشم؟(کودک ۸ ساله)
ابراز پرخاشگری: یکی از مسائل شایع میان این کودکان که مادران ایشان گزارش کردند ،پرخاشگری بود. اغلب مادران اذعان داشتند که کودکان پس از بیماری به شدت پرخاشگر شده-اند و پرخاشگری خود را به شدت در رفتارشان نشان میدهند.
زمان درمان و هنگام یکه در بیمارستان هستیم خیلی عصبانی است و به من کتک میزند، زمانی که عصبانی میشود، وسایل را پرتاپ میکند (کودک ۱۱ ساله)
۴۴
ابراز ترس و اضطراب: یکی دیگر از مسائل شایع میان تمام کودکان ترس و اضطراب است که توسط مادران نیز مطرح شد. ترس و نگرانی حاضر متأثر از شرایط بیماری ،
بیمارستان، جراحی و انجام فعالیت های درمانی است.
زمانی که به بیمارستان میآیم و نزدیک بیمارستان میشویم میترسد و پس از آگاهی از بیماری دچار بیخوابی شده است و از بابت ریزش مو نگران است (کودک ۱۰ ساله)
نتیجه گیری و بحث
نیاز به بازی و تفریح و تجربه و ارتباط با طبیعت: مفهوم دیگری که مادران حاضر بر آن تکیه داشتند، بازی و توجه کودکان بر این موضوع بود. اغلب مادران معتقد بودند که کودکشان در ساعاتی که مشغول بازی هستند ،احساس خوبی دارند و ساعت ها این موضوع آن ها را مشغول میکند و در این زمان درد کمتری را گزارش میکنند. یکی از مسائل مورد توجه آن ها ساختن است مثلاً عروسک سازی موجب لذت آن هاست. از سویی مادران مشارکت کننده در پژوهش حاضر مطرح کردند که کودک آن ها از ایشان میخواهد آن ها را به طبیعت، باغ، فضای باز و پارک ببرند و بودن در طبیعت حال آن ها را بهتر میکند.
هنگام بازی در اتاق بازی احساس خوشحالی میکند. در اتاق بازی از آمپول زدن به عروسکها احساس لذت میکند (مادر کودک ۶ ساله) و یا
زمانی که در بیمارستان هستیم از من می-خواهد به کوه مقابل بیمارستان برویم. زمانی که به خانه میرویم و در باغ اطراف خانه سرگرم است کمتر لجبازی میکند و کمتر عصبانی است
(مادر کودک ۷ ساله) امید به آینده
۴۵
یکی دیگر از مسائل مورد بحث در گفتگو با مادران کودکان مبتلا به سرطان امید و امید به آینده است. ایشان مطرح میکردند که کودک آن ها اغلب در مورد برنامههای موردنظرشان که تمایل به انجام آن را در آینده دارند، با آن ها همکاران (۲۰۰۵) معتقدند توجه به مرگ یکی ازنیازهای معنوی است. آشنایی با زندگی پس ازمرگ مورد توجه جدی کودکان در این دوراناست. مادران بیان میکردند زمانی که بیماری فرزندشان عود میکرد، توجه ایشان بیشتر بر موضوع مرگ متمرکز میشد.
دومین مفهوم مورد بررسی و تأکید از سوی مادران ایمان۳ بود. یکی از جوانب مورد تأکید از سوی کودکان مبتلا به سرطان، خدا و طلب یاری از او برای بهبودی است (بول، گیلز و دیویسون۴، ۲۰۰۷) و در این دوران برای آن ها احساس امید، جستجوی معنا و هدف در زندگی پایه و اساس مذهبی دارد و ایمان و دعا منبع مهمی برای تقویت آن هاست (فلاول۵،۲۰۱۱ و ابمبر۶، ۱۹۹۱). در این راستا مادران معتقد بودند که پس از بیماری اعتقادات مذهبی کودکان آن ها پر رنگ شده است و آن ها به شدت در پی برگزاری نماز اول وقت هستند. قبل از انجام معاینات دعا میخوانند و ذکر میگویند و از مادر میخواهند که به همراه وی ذکر بگوید. در برخی موارد شدت اعتقادات مذهبی پس از بهبودی نسبی فرایند درمان بوده است. مادران اذعان داشتند که کودکان آن ها متوسل به ائمه بوده و در مناسبت های دینی پر رنگ تر از قبل مشارکت میکردند. مطالعات مختلف نشان داده است که کودکان مبتلا به سرطان در پی حمایت اجتماعی هستند. یکی از منابع حمایتی برای آن ها رابطه باخدا، خواندن دعا و نماز است که
۳٫ Faith
۴٫ Bull, Gilles & Division
۵٫ Flavelle
۶٫ Ebmeier
سرطان فرصتی برای تأمل و خودارزیابی دراختیار کودکان و نوجوانان قرار میدهد و بدینترتیب موجب رشد معنوی و عاطفی در آن هامیشود (اپستین۱، ۲۰۰۴). مطالعه حاضر با هدف شناسایی بحران های معنوی کودکان مبتلا به سرطان از دیدگاه والدین آن ها است. نتایج استخراج شده از پژوهش حاضر نشان داد که کودکان بیمار بحران شدیدی را تجربه میکنند و در فرایند درمان و تلاش برای مبارزه با بیماری نگرانی و چالش هایی را تجربه میکنند.
در مطالعه حاضر مهم ترین مسئله و چالش ذهنی کودکان مبتلا به سرطان مسائل و سؤالات فلسفی (زندگی و مرگ) بود. مطالعات نشان دادند زمانی که کودکان مبتلا به سرطان میشوند سؤالاتی برای ایشان مطرح میشود. سؤالات حاضر با مضامین چرایی بیماری، خدا و چگونگی مرگ است (ویلسون۲، ۲۰۱۱). مادران مورد مطالعه قرار گرفته بیان کردند که کودکان بیمار آن ها در مورد چرایی درد و رنج و اینکه چرا آن ها بیمار شدهاند بارها از آن ها سؤال کردهاند. اغلب مادران مطرح میکردند که کودک آن ها به مقایسه خود با سایر دوستان و اعضاء خانواده پرداخته و از آن ها درباره اینکه چرا آن ها بیمار نشده و او بیمار است سؤال میپرسند.
مادران بیان میکردند که کودک آن ها در ارتباط با اینکه خدا چرا آن ها را بیمار کرده است از ایشان سؤال میکنند. همچنین بعد از عود بیماری در مورد مرگ، چگونگی مرگ و عالم پس از مرگ از آن ها سؤال میپرسند. گالیک و
۱٫ Epstein
۲٫ Wilson
خانواده پیدا کردهاند. پژوهشگران مختلفمعنویت را بهعنوان یک خصیصه یا ویژگیمطرح میکنند که اغلب شامل عشق میشود(الکساندر و مکلین۷، ۲۰۰۳ و لیندسی۸، ۲۰۰۲ و و سیلورمن۹، ۲۰۰۰). شلی (۱۹۸۲) معتقد است که نیاز به عشق، تعلق و پیوستگی از ابتداییترین نیازهای معنوی کودک است که بدین ترتیب موجب رشد اعتماد در آنها میشود؛ اما احساس تعلق و پیوستگی شدید نشانههایی از استرس معنوی در کودکان مبتلا به سرطان است (استین و اندرسون۱۰، ۱۹۹۵). مادران مورد مصاحبه قرار گرفته شده بیان میکردند که کودکان آن ها نیاز به مجاورت با آنها دارند و دائمادائماً به آن ها میچسبند. شدیداشدیداً به آن ها وابسته شدهاند و گاهی به صورت منظم در آغوش آن ها میخوابند و در صورت غیبت مادر به سرعت در پی ایشان هستند. این دلتنگی در دوران غیبت خواهر و برادر نیز وجود دارد. در این دوران علاقه به پدر و بازی با او خود را رنگتر از قبل نشان میدهد. بازی و شوخی با پدر برای ایشان ۴۶ سرگرمکننده است؛ زیرا شوخی و خندیدن از جمله نیازهای معنوی است (گالیک، فلانی ون و گالیک ،۲۰۰۵).
توجه به بازی و تفریح و همچنین تجربه و ارتباط با طبیعت یکی از موضوعات مورد تأکید مادران بود. نی و هی۱۱ (۱۹۹۶) و مایر۱۲ (۱۹۹۶) بازی را بخشی از معنویت در کودکان
۷٫ Alexander & mclauglin
۸٫ lindsay
۹٫ silverman
۱۰٫ Steen & Anderson
۱۱٫ Nye & Hay
۱۲٫ Cram
احساس سلامتی را در آن ها به وجود میآورد(کامپر۱، ۲۰۱۰). ابمیر در پژوهش خود نشان دادکه رابطه کودک باخدا در طول مدت زمانی که دربیمارستان بستری است، به او در مقابله مؤثر با ترس ها و اضطرابهایش یاری میرساند (تر۲،۲۰۱۲)؛ زیرا دین و توجه به آموزههای دینی احساس امید را در افراد به وجود میآورد (مارکوس۳ و همکاران،۲۰۱۳ و هولدر۴ و همکاران،۲۰۱۰) و به عنوان یک مکانیزم دفاعی مؤثر عمل میکند که پژوهشگران تأثیر اعتقادات دینی بر سلامت فیزیکی را به خوبی نشان دادهاند (جانستون۵ و همکاران،۲۰۱۲ و گارفیلد۶ و همکاران،۲۰۱۳). از سویی با توجه به نظریههای شناختی-فرهنگی معنویت، رشد معنوی، متأثر از تجارب زندگی و بافت فرهنگی که فرد در آن رشد مییابد، است (جانسون ،۲۰۰۶). همان طور که نتایج پژوهش ما نشان داد کودکان بیمار در جامعه ایرانی تحت تأثیر آموزش های دینی خانواده خود بودهاند و زمان مواجه با بیماریهای مزمنی همچون سرطان، چنین اعتقاداتی خود را پر رنگتر از قبل نشان میدهد.
البته برخی مادران گزارش دادند که کودک آنها به طورکلی خدا را انکار میکردند.
سومین موضوع مورد توجه مادران مورد مصاحبه قرار گرفته شده ارتباط، عشق و حمایت اجتماعی است. آنها بیان میکردند که کودکانشان وابستگی شدید به آن ها و اعضاء
۱٫ Kamper
۲٫ Terrah
۳٫ Marques
۴٫ Holder
۵٫ Johnstone
۶٫ Garfield
۴۷
میشوند. مادران مورد مصاحبه اذعان داشتند کهکودکان آن ها پس از آگاهی از بیماری دچارترس، اضطراب و بیخوابی شدهاند. ناخن میخورند. زمانی که نزدیک محوطه بیمارستان میشوند میترسند. از اینکه روی ویلچر بنشینند و موهای خود را از دست بدهند، دلهره و نگرانی دارند و از مادر خود پیش از دست دادن موی خود کلاه گیس میخواهند. همه موارد بیان شده به خوبی نشان دهنده ترس و اضطراب آن ها در این دوره است. پژوهش های مختلف نشان دادند که بحران معنوی در کودکان مبتلا به سرطان همراه با اضطراب، ترس، خصومت و پرخاشگری است (اکزلین۴ و همکاران ،۲۰۱۳ و استین و اندرسون ،۱۹۹۵).
و آخرین درون مایه که مورد توجه است، مسائلی است که کودکان در مورد آینده و امید به آینده مطرح میکنند؛ زیرا امید به آینده یکی از نیازهای معنوی افراد است (مک ایون۵، ۲۰۰۵).
امید دادن و امید گرفتن بخش اصلی معنویت افراد است (مک اسکاری۶، ۲۰۰۶ و چمپگین۷، ۲۰۰۳) و امیدبخش عمده معنویت در کودکان است (سیلورمن۸،۲۰۰۰ و اسمیت۹، ۱۹۴۱). در این زمینه مادران اشاره میکردند که کودک آن ها در مورد ازدواج، رشته تحصیلی و زمان پدر و مادر شدن از آن ها سؤال میپرسند. ایشان بیان میکردند کودکان آن ها در مورد برنامههایی که در آینده دارند با آن ها صحبت میکنند.
۴٫ Exline
۵٫ McEwen
۶٫ muscari
۷٫ champagne
۸٫ silverman
۹٫ smith
میدانند. کرام (۱۹۹۶) معتقد است که کودکان ازطریق بازی به ساخت معنی در جهان پیرامونمیپردازند. مادران در این پژوهش مطرح میکردند که کودکان زمانی که در بیمارستان بستری هستند منتظر رفتن به اتاق بازی هستند تا به بازی مشغول شوند. در این ساعات کاملاً شاد هستند؛ زیرا بازی موجب ارتباط درونی در آن ها میشود و بدین ترتیب یک محیط امن و ایمنی را تجربه میکنند (بول، گیلز و دیویسون۱، ۲۰۰۷). از سویی هنر و موسیقی از مهم ترین منابع برای ایجاد آرامش معنوی در کودکان مبتلا به سرطان است (پو ،آلیسانسکی، پونام و رودرمن۲، ۲۰۱۱ و گیسنبرگ۳، ۲۰۰۷). در پژوهش حاضر کودکان اغلب به بازی با اسباب بازی های پزشکی علاقه مند بودند. از سویی مادران این کودکان اعلام میکردند که آن ها علاقهمند به ساخت عروسک هستند. بودن در محیط باز و سرسبز و خارج از شهر برای ایشان لذت بخش است.
یکی دیگر از مفاهیم مورد تأکید از سوی اکثریت مادران پرخاشگری، ترس و اضطراب کودکان بود. کودکان آن ها با کوچک ترین مسئله و مشکل عصبانی میشوند و نسبت به آن ها و سایر فرزندان پرخاشگری میکنند. در این زمان ممکن است که مادر را مورد ضرب قرار دهند و ابزارها و وسایل پیرامون را پرتاپ کنند. ایشان مطرح میکردند که فرزندانشان زمانی که در بیمارستان هستند پرخاشگرتر و لجبازتر
۱٫ Bull, Gilles & Division
۲٫ Purow, Alisanski, Putnam & Ruderman
۳٫ Giesenberg
آن ها به وجود آورند؛ زیرا همان طور که مطرحشد معنویت و باورهای دینی بر ادراک کودکان از بیماری، رنج، شفا و مسائل مرتبط با آن تأثیرگذار است و چارچوب مقابله مثبتی را برای کودکان فراهم میآورد (ونگ۱ و همکاران،۲۰۱۲ و بارنز، پلونتیکو ماکس و پندلتون ،۲۰۰۰). از این رو ایشان نیازمند به توانمندسازی دارند تا از این رهگذر به شناسایی نیازها و بحران های معنوی کودکان خود نائل شوند تا در مرحلۀ بعد توانایی مراقبت معنوی۲ از کودکان خود را داشته باشند.
مطالعه حاضر یکی از اولین پژوهش های انجام شده در حوزه چالشها و بحران های معنوی کودکان مبتلا به سرطان از دیدگاه والدین است. از این رو پیشنهاد می شود در مطالعات آتی چالش ها و بحران های معنوی از دیدگاه خود کودکان مبتلا به سرطان مورد بررسی قرار گیرد. از سویی پیشنهاد میشود در پژوهش های پیش رو آموزش های لازم برای ۵۰ توانمندسازی والدین جهت مراقب معنوی از کودکان مبتلا به سرطان صورت گیرد و پس از مداخله صورت گرفته، تأثیر آن در زمینه کیفیت زندگی۳ کودکان و سلامت روانی۴ و واکنش های هیجانی مورد بررسی قرار گیرد.
سپاسگزاری
۱٫ Wong
۲٫ Spiritual care
۳٫ Quality of life
۴٫ Mental health
نتیجه گیری همان طور که مطرح شد کودکان مبتلا به سرطان پس از تشخیص بیماری با چالش هایی مواجه هستند. یکی از چالش های پیش روی ایشان مسائل معنوی است. از این رو مهم ترین بحران معنوی که کودکان در این دوران تجربه میکنند عبارت است از مسائل فلسفی، ایمان، ارتباط با طبیعت، بازی و تفریح، عشق و حمایت اجتماعی، ابراز ترس و اضطراب، ابراز پرخاشگری و امید به آینده. در پژوهش حاضر مواردی همچون سؤالات فلسفی مختلف (زندگی و مرگ)، ایمان و مورد عشق و حمایت اجتماعی قرار گرفتن عمده دغدغه والدین در ارتباط با کودکان مبتلا به سرطان بود. در این راستا لازم است آموزش های لازم برای توانمند کردن والدین جهت مراقبت معنوی از کودکان مبتلا به سرطان صورت گیرد؛ زیرا مراقبت از کودکان بیمار علی الخصوص کودکان مبتلا به سرطان یک فعالیت تیمی است (انجمن سرطان امریکا،۲۰۱۳). همان طور که گزارش شد والدین در مواجه مستقیم کودکان باید پاسخگو و حامی کودکان در مواجه با چالش ها و بحران های معنوی باشند. والدین در مواجه با چراهای فلسفی کودکانشان هستند و از سویی باید به عنوان یک حامی ایشان را به یک منبع امن متصل کنند و آن ها را مورد عشق و محبت قرار دهند. هیجانات منفی ایشان همچون ترس و خشم را مدیریت کرده و با ابزاری همچون بازی فضایی مفرح مملو از حس اعتماد در آموزش گروهی درمان متمرکز بر هیجان بر بهبود کیفیت زندگی و رضایت زناشویی مادران دارای فرزند سرطانی، روانشناسی سلامت. ۲(۲).
.۹۴-۷۹
ـ بهمنی، بهمن. اسکندری، مهدی. حسنی ،فریبا. دکانهای فرد، فریده و شفیع آبادی،عبد اله (۱۳۹۲) تأثیر گروه درمانی شناختی وجود گرا بر افسردگی و امیدواری والدین فرزندان مبتلا به سرطان. روانشناسی سلامت ،۲(۲). ۴۸-۶۱٫
ـ حسینی قمی، طاهره و سلیمی بجستانی ،حسین.(۱۳۹۱).اثربخشی آموزش تاب آوری بر استرس مادران دارای فرزندان مبتلا به سرطان.
۵۱
روانشناسی سلامت ،(۴). ۹۷-۱۰۹
ـ گال، مردیت. بورگ، والتر و گال، جویس.
(۱۳۸۳). روش های تحقیق کمی و کیفی در علوم تربیتی و روانشناسی، ترجمه احمدرضا نصر و همکاران، تهران: انتشارات سمت.در پایان شایسته است تا از فرصتی که جنابآقای مهندس احمدیان (مدیرعامل)، سرکار خانمرفعت وثوقی (مدیر محترم واحد تضمین کیفیت) و سرکار خانم مرجان وثوقی (مسئول واحد روانشناسی) در بیمارستان فوق تخصصی محک و مادران دلسوز کودکان مبتلا به سرطان برای به ثمر نشستن هر چه بهتر و مناسب تر این پژوهش تدارک دیدند، تقدیر و تشکر به عمل می آوریم.
منابع
ـ استراس، آنسلم و جولیت کوریین (۱۳۸۵) اصول روش تحقیق کیفی: نظریه مبنایی رویهها و شیوهها، ترجمه سید بیوک محمدی. تهران:
پژوهشگاه علوم انسانی و مطالعات فرهنگی.
ـ برقی ایرانی، زیبا. بیگیان کوله مرز، محمدجواد و فولادوند، شاپور.(۱۳۹۲). بررسی اثربخشی
needs in hospital”. pediatrics nursing.19(9):34-38. – Cancer American Society. Cancer
in Children,
http://www.cancer.org/acs/groups/c id/documents/webcontent/002287pdf.pdf ,2013
– Champagne, E. (2003). “Being a child, a spirituality child”. international journal of children’s spirituality. 8(1): 43-.35
– Coyne, I. O’neill, C. Murphy, M. Costello, T & O’shea, R. (2011). “What does family- centre care mean to nurses and how do they think it could be enhanced in practice”. Journal of advanced nursing. 67(12), 2561–.۳۷۵۲
– Alexander, H. & Mclaughlin, T. (2003). Education in religion and spirituality. In: N: Blake,P.S meyer, R. smith and P Standish (eds) (2003) the Blackwell guide to the philosophy of education. Oxford UK: Blackwell publishing. 356373.
– Barnes, L. Plotnikoff, G.A. Fox,
K. Pendleton, S. (2000). “Spirituality, Religion, and Pediatrics: Intersecting Worlds of Healing, pediatrics. 106(4): 899.809
– Bull, R.A. Gillies, M & Division, Y.(2007).”Spiritual needs of children with complex healthcare – Galek, K. Flannelly, K.J. Vane, A & Galek, R.M. (2005). “Assessing a Patient’s Spiritual Needs a Comprehensive Instrument”.
Holistic nursing practice. 19(2):6269.
– Giesenberg, A. (2007). “The phenomenon of preschool children’s spirituality”. Doctor of philosophy, queens Land University of technology.
– Hay,D. & Nye,R. (2006). The spirit of the child.(Revised edition)
London: Jessica Kingseley
Ewigman, B. (1999). “addressing – Holder, M. D. Coleman, B & spiritual concerns of patients: Wallace, J. M. (2010). Spirituality, family physicians’ attitudes and religiousness, and happiness in practices”. Journal Family Practice. children aged 8–۱۲ years. Journal
۴۸ (۲):۱۰۵-.۹ of Happiness Studies, 11, 131–.۰۵۱
– Houskamp, B.M. Fisher, L.A. – Epstein I. (2004) Adventure Stuber, M.L. (2004). “Spirituality in therapy: a mental health promotion children and adolescents: research strategy in pediatric oncology”. findings and implications for Journal Pediatric Oncology clinicians and researchers”. Child Nursing. 21(2):103-10. Adolescent Psychiatric Clinic.
)۱(۳۱, ۲۲۱–.۰۳۲
– Exline, J. J. Prince-Paul, M. Root,
B. L. & Peereboom, K.S.(2013). the – Johnstone, B. Yoon, D. Cohen, D. Spiritual Struggle of Anger toward Schopp, L. McCormack, G.
Members of Hospice Patients. Journal of Palliative Medicine. 16(4): 369-375.
– Fitchett, L.A. & Sivan, A. B. (1997). “The Religious Needs and Resources of Psychiatric InPatients”. Journal of Nervous and Mental Disease. 185 (5) 320-326.
– Flavelle, S.C. (2011). “Experience of an adolescent living with and dying of cancer”. Archive Pediatric Adolescent Med. 165(1):28-32. M.(2012).Relationships Among Spirituality, Religious Practices, Personality Factors, and Health for Five Different Faith Traditions, Journal of Religion and Health, 51(4), 1017-1041.
– Jolly, J. (2009). “The Evolution of Family-Centered Care”. Journal of Pediatric Nursing. 24(2):164-170.
– Krippendorff, K. (2004). Content Analysis: An Introduction to Its 2
۵۲
God: A Study with Family Campbell, J & Smith,
Publishers.
– Cram, R.H. (1996). “Knowing God: children, play and paradox”. Religious education. 91(1). 55-73.
– Delgado-Guay, M.O. Hui, D. Parsons, H.A. Cruz, K. Thorney, S & Bruera, E. (2011). “Spirituality, Religiosity, and Spiritual Pain in Advanced Cancer Patients”. Journal of pain and symptom
management.41(6):986-994
– Dombeck, M.B. (1995). “Dream‑telling: a means of spiritual awareness”. Holistic Nursing Practice. 9(2):37-47.
– Ellis, M.R.; Vinson, D.C. & Decline Toward the End of Life in Lung Cancer and Heart Failure”. Journal of pain and symptom management. 34(4):393-402.
– Muscari, M. (2006). Let kids be kids, rescuing childhood. Chicago, us: university of Scranton press.
– Naomi, K. (2012). Evidence-based spiritual care: a literature review, Current Opinion in Supportive & Palliative Care: 6 (2). 242–۲۴۶٫
– Nina, P. & Linda, F. (2008). “Parent Participation in the Care of
Hospitalized Children: A Systematic Review”. Journal of Advanced Nursing. 22(6):622-41.
– Nye,R and Hay,D.(1996).
Identifying children’s spirituality: how do you start without A stating point? British journal of religious education. 18(3). 144-154.
– Ozkan, S. Ozkan, M. & Armay, Z. (2011). Cultural Meaning of Cancer Suffering, Journal Pediatric Hematology Oncology, 33(2), 102104.
– Penman, M.J. (2009).”Spirituality and spiritual engagement as perceived by palliative care clients and caregivers”. Australian journal of advanced nursing. 26 (4): 29-.53
– Peris-Bonet, R. Salmerón, D.; Martínez-Beneito, M.A.; Galceran, J.; Marcos-Gragera, R.; Felipe, S. & González, V. (2010). “Childhood cancer incidence and survival in Spain”. Ann Oncology. 21(3): 103.011
Methodology sage publication Ltd, London, united king.
– Lindsay, R. (2002). Recognizing spirituality. The interface between faith and social work. Crawley, western Australia: university of western Australia press.
– Lyons, E. & Coyle, A.
(۲۰۰۷).Analyzing Qualitative Data in Psychology, sage publication Ltd, olive’s Yard London.
– Marques, S. C. Lopez, S. J & Mitchell, J. (2013). The Role of Hope, Spirituality and Religious Practice in Adolescents’ Life Satisfaction: Longitudinal Findings. Journal Happiness Studies.14:251– ۲۶۱٫
– McEwen, M. (2005). “Spiritual nursing care: state of the art’. Holistic Nursing Practice. 19(4), 161-168.
– McSherry, W. & Smith, J. (2007). “How do children express their spiritual needs?«Pediatric
Nursing.19(3):17-.02
– Menossi, M.J.; Zorzo, J.C & Lima, R.A. (2012). The dialogic life-death in care delivery to adolescents with cancer. Review Latinoam Enferm. 20(1):71-.28
– Miller, S.R. (1979). “Children’s fear: A review of the literature with implication for nursing research and practice”. Nursing research. 217.122
۵۱
– Murray, S.A. & Kendall, M. (2007). “Patterns of Social, Psychological, and Spiritual
– Puchalski, C. Ferrell, B. & Virani, R. (2009). “Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the consensus conference”. Journal Palliate Med. 12: 885-904.
– Purow, B. Alisanski, S. Putnam, G. & Ruderman, M. (2011).
“Spirituality and pediatric cancer”. South Medical Journal. 104(4):299302.
– Roehlkepartain, E. C. (2006). The
Handbook of Spiritual Development in Childhood and Adolescence, SAGE Publications. development”. Journal Christian nurse. 12(2):6-11.
– Terrah L. F; Cynthia J. B & Mary, G. (2012). Symptom Management of Spiritual Suffering in Pediatric Palliative Care. Journal of Hospice & Palliative Nursing: 14(2).109– ۱۱۵٫
– Tourigny, J. Chapados, C & Pineault, R. (2005). “Determinants of parental behaviour when children undergo day-care surgery”. Journal of Advanced Nursing. 52(5), 490– ۴۹۷
– Villagomeza, L.R. (2006).
Skinner.C.E. and P.L Harriman Pediatric Oncology Patients.
“Mending broken hearts: the role of spirituality in cardiac illness: a
– Shelly,J.A.(1982). The spiritual research synthesis”. Holistic needs of children. (A guide for
Nursing Practice. 20(4):169-86 nurse, parent and teacher),
– Wilson, K. Mazhar, W. Rojas-
Intervarsity Christian fellowship of
the United States of America. Cooley, T. De Rosa, V. &
VanCleve, L. (2011). “A glimpse – Silverman, R.L. (2000). The Ten into the lives of children: their gifts, New York: St. Martin’s press. cancer journey”. Journal Pediatric – Silverman,R.T.(2000). The ten Oncology Nursing. 28(2):100-6. gifts. New York: St Martin’s press. – Wong, J. Ghiasuddin, A. Kimata, – Smith, J.J. (1941). Religious C. Patelesio, B & Andrea S. (2012). development of children. In:C.E. The Impact of Healing Touch on
(eds). Child psychology. Child Integrative & Complementary 54
development and modern education. New York: the
Macmillan Company. 273-.892
– Steen, S. & Anderson, B. (1995). “Ages and stages of spiritual Medicine,13(3). 12-.71
– Ygge, B. & Lindholm, C. (2006). “Hospital Staff Perceptions of Parental Involvement in Pediatric Hospital Care”. Journal of
Advanced Nursing. 53(4): 534–.۲۴